El mandatario informó que ingresaron indicaciones a este proyecto de ley para definir las enfermedades poco frecuentes, también crear una lista de pacientes que padecen estas enfermedades o patologías para así establecer una comisión especializada para dar orientación técnica a las necesidades de los casos.
Cabe destacar que lo denominado como POEF definimos como problemas que tienen una prevalencia igual o menor a 1 caso por cada 2 mil habitantes y que en la actualidad representan a 19 de las 27 causas de problemas de salud que se incluyeron en el Ley Ricarte Soto.
Se debe mencionar que este tema en relación con las enfermedades poco frecuentes se reabre luego de la travesía de la caminata realizada por, Camila Gómez madre de Tomás Ríos, quien caminó 1.300 kilómetros desde Chiloé hasta Santiago
Andrea Albagli, subsecretaria de Salud Pública, informó que el registro contará con la confidencialidad de la información y estará a cargo del Minsal “su objetivo es llevar el registro de las personas ya diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, revelarlas como sujeto de atención de salud específica, y poder así facilitar su interacción con el sector salud (…)”, comentó Albagli.
En tanto el senador RN, Francisco Chahuán, sostuvo que este proyecto ha sido presentado en varias administraciones y nadie se ha dispuesto a financiarlo. “(…) Yo valoro que finalmente se haya patrocinado por parte del Gobierno, porque eso nos permitirá que logremos sacarlo adelante (…)”, indicó el parlamentario.
Según informó la autoridad sanitaria, junto con las indicaciones prescritas, se agregaron tres nuevos medicamentos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto.
Para la esclerosis múltiple se incorporará el medicamento Ofatumumab, y para la artritis reumatoide los medicamentos baricitinib y upadacitinib.